Corea di Huntington: “Malattia rara e terribile. Ma io sorrido, nonostante tutto” | VIDEO
Maddalena Cazzaniga ha perso la mamma per questa malattia degenerativa, rara, ereditaria, con cui purtroppo ha imparato a convivere fin da ragazza. Un giorno lei e il fratello sono andati a fare il test per sapere se l’avevano anche loro. Quel giorno è arrivato anche per il fratello minore
Ha travolto le loro vite, appendendole al responso di un test: positivo o negativo, senza via di uscita, per sempre. Ha strappato loro la mamma, quando ancora era troppo presto. Ma è riuscita anche a insegnare il valore prezioso del tempo e il dono dell’unione. Non è solo una malattia rara, per loro la Corea di Huntington è diventata una di famiglia, non invitata, cattiva, ma con cui bisognava imparare a convivere per forza.
Questa è la storia di Maddalena Cazzaniga, 31 anni, e dei suoi fratelli che ancora ragazzi hanno dovuto accompagnare la loro mamma nell’ultimo tratto della sua esistenza e, purtroppo, non solo. Raggiungiamo Maddalena a Triuggio, un paesino di neanche 9 mila anime della Brianza alle porte di Monza e Milano dove tutti si conoscono. E ancora di più conoscono Maddalena e la sua famiglia perché gestiscono due attività in centro, una panetteria a pochi passi dal bar di alcuni parenti, dove lavora anche lei.
La incontriamo nella casa dove vive con papà e fratelli. Una casa in cui in ogni angolo spuntano i ricordi più belli delle feste coi parenti, come inizia subito a raccontare. È solare e spigliata, sempre con il sorriso sulle labbra. Si presenta un po’ angelo e un po’ diavolo come i tatuaggi sulle braccia. Quello più prezioso è nascosto dalla maglietta: un fiore con cinque petali su cui ci sono le iniziali di tutti i componenti della sua famiglia.
Da quattro anni un petalo di quel bel fiore si è staccato, lasciando tutti gli altri attaccati a un filo. Nel 2014 è morta la mamma per una malattia rara che ai più appare come un nome sconosciuto. “Era una persona solare, molto estroversa”, ricorda Maddalena, come vedete nell’intervista video qui sopra. “Attorno ai 40 anni ha iniziato a chiudersi e a non voler più uscire”. Alcuni medici parlano di depressione. Per mamma Marina iniziano le visite e gli accertamenti clinici. Fino alla diagnosi: Còrea di Huntington (si pronuncia con l'accento sulla "o", come tutti in famiglia hanno imparato purtroppo subito).
“È una malattia rara causata dal gene malato dell’huntingtina che può prendere sia i movimenti involontari del corpo che il cervello”, spiega Maddalena. “L’hanno diagnosticata alla mamma quando avevo sedici anni”. In poco tempo i tre figli hanno imparato soprattutto a conviverci. “Eravamo noi ad accudire la mamma, non lei a farlo con noi. L’abbiamo aiutata a camminare, a mangiare. L’accompagnavamo in ogni azione quotidiana, fino alla fine”.
Oltre a causare una lenta e progressiva degenerazione neurologica, un’altra caratteristica fondamentale della Corea di Huntington è l’ereditarietà. Sanno bene anche questo i tre fratelli che hanno dovuto convivere anche con l’angoscia di esserne affetti. “Appena ho raggiunto i 18 anni, con mio fratello più grande siamo andati a sottoporci al test predittivo”. Un esame molto semplice come quello del sangue, preceduto da alcuni approfondimenti con psicologi e genetisti. Maddalena aspettava quel momento da tre anni. Solo con la maggiore età ha potuto sottoporsi all’esame.
Le ore che lo hanno preceduto sono state angoscia pura: già sentiva dentro come sarebbe finita. “Su un biglietto ho scritto che il mio risultato sarebbe stato positivo mentre quello di mio fratello negativo”, racconta. “Al momento dell’esito, la mia previsione si è rivelata reale”. Maddalena alla consapevolezza di vivere con la Corea di Huntington ha risposto nel migliore dei modi.
“Per me è stata una liberazione, prima invece vivevo nell’angoscia di come sarebbe stato ogni giorno. Io voglio lottare contro questa malattia”. Per il fratello, risultato sano, è stato “orribile”. Oggi, dopo molti anni, per la famiglia sono tornate quelle settimane di attesa di un responso. Perché Maddalena ha anche un fratello più piccolo, oggi 21enne: “Anche lui sta facendo l’esame. Ad agosto sapremo i risultati, incrociamo le dita”.
Nonostante il suo sorriso, e qualche lacrima inevitabile nel racconto, la Corea di Huntington ha già cambiato i progetti di vita di Maddalena, che oggi ha 31 anni. L’ereditarietà della malattia mette in dubbio i suoi sogni di diventare mamma: “Prima mi sarebbe piaciuto avere un figlio, oggi non sono così tanto convinta perché ho il 50% di probabilità di trasmettere il gene. Solo attraverso la fecondazione assistita posso avere un bambino sano”.
In questi anni la scienza ha fatto passi in avanti rispetto a quando Maddalena ha saputo dell’esistenza di questa malattia. Anche questo contribuisce al suo incredibile e incrollabile ottimismo e alla voglia di guardare avanti con il sorriso. È il suo biglietto da visita e il messaggio che vuole mandare ai tanti che si trovano come lei a convivere con la Corea di Huntington o con malattie rare come questa: “Ricordatevi di sorridere sempre. Nonostante tutto”.