Orticaria cronica: “Ridateci il nostro farmaco!” | VIDEO
Una malattia invalidante, che colpisce tutto il corpo con bruciori, bolle, piaghe e difficoltà respiratorie. E a breve l’unico farmaco valido non sarà più mutuabile
Pelle che brucia e che prude da morire, faccia, mani e corpo ricoperte da bolle enormi, lingua talmente ingrossata che non ti consente di parlare e spesso nemmeno di respirare. Voi ci vivreste anche solo per 5 minuti in queste condizioni? Sicuramente no, e ancora meno vorreste convivere con questa malattia, l’orticaria spontanea cronica (CSU), per tutta la vita.
Ci sarà una medicina, direte voi. E in effetti esiste, e consente di tenere sotto controllo gli effetti più gravi e di condurre una vita accettabile: si chiama Omalizumab.
Peccato però che da qualche mese, prima Regione Lombardia e poi a ruota la maggior parte delle altre regioni italiane, abbiano deciso di non fornirla più come prestazione sanitaria erogabile dalla mutua. Così, sembra senza un apparente motivo.
E a soffrire di questa terribile e invalidante malattia cronica sono quasi il 2% degli italiani, che ora sono scesi sul piede di guerra per ottenere un sacrosanto diritto: la cura a una malattia cronica a un costo ragionevole.
E sì perché se oggi gli ammalati vogliono ricevere il farmaco, devono procurarselo ad esempio comprandolo nelle farmacie svizzere, e tirando fuori dalle proprie tasche oltre 1200 euro al mese!
A condurre questa battaglia, che speriamo non sia contro i mulini a vento, l’ARCO, l'Associazione Ricerca e Cura per l'Orticaria nata a luglio 2018 grazie all'iniziativa di un gruppo di pazienti.
Spiega la presidente Elena Radaelli: “Abbiamo saputo che il costo di Omalizumab per la Regione Lombardia, e ragionevolmente per le restanti regioni, è di 220,15 Euro per 150 ml di farmaco, quindi molto più basso dei 609 euro per iniezione che invece noi pazienti dobbiamo pagare a causa di questa improvvisa e inspiegabile interruzione del protocollo terapeutico”.
L’associazione ha interpellato tutte le istituzioni coinvolte, chiedendo un incontro. Ma al momento, spiegano, nessuno si è fatto vivo, mentre l’orticaria (tutti i giorni) è più che presente. Qualcuno ha forse intenzione di rispondere alle richieste (più che legittime) di questi malati?