Sindrome di Tourette: “Con due figli malati combattiamo la schiavitù” | VIDEO
L'intervista a Sabrina Alotto che convive da anni con la sindrome di Tourette, divenuta una schiavitù per i suoi bambini. "Non è una malattia rara, spesso si palesa dopo tonsillite o scarlattina", spiega un esperto
Immaginate di voler bere un caffè, ma il vostro braccio trema talmente tanto che non riuscite né a fermarlo né a portarvi la tazzina alla bocca. Oppure che, nel silenzio di un’aula gremita, vi continuano a uscire parole dalla bocca che non avreste mai voluto pronunciare. Questa è la sindrome di Tourette. Sembra una malattia rara, ma non lo è affatto. In Italia ogni cento persone, una ne è affetta. Con un’altissima incidenza di bambini che rischiano isolamento sociale, emarginazione e bullismo. Il primo passo per combattere la malattia e aiutare chi ne è affetto è l’informazione.
Abbiamo conosciuto Sabrina Alotto, una giovane mamma che ha imparato a convivere con questa sindrome da cui sono affetti i suoi due bambini. Loro tre ci hanno accolto nella loro casa in provincia di Monza e Brianza. Leonardo, 8 anni, ha la passione per la batteria. Sua sorella, Ginevra, due anni più piccola, è bravissima nella ginnastica artistica. Così esprimono al massimo la loro creatività, senza mai fermarsi un momento, neppure quando la loro mamma ci racconta della sindrome ormai divenuta per loro come un’ombra da cui non riescono a separarsi.
“In prima elementare Leonardo ha iniziato con movimenti ritmici inizialmente incomprensibili”, ci spiega Sabrina. “Come ripetere il gesto di aprire una porta continuamente oppure toccare ripetutamente una parte del proprio corpo”. Gesti che iniziano a palesarsi sempre più frequentemente, accompagnati da richiami delle maestre per generica distrazione, fino a vere e proprie crisi a casa. Perché è nel contesto domestico che i bambini affetti dalla sindrome di Tourette rompono i freni inibitori. Si rivolgono in malo modo ai genitori, talvolta con parolacce e frasi che non vorrebbero dire. Passato lo sfogo, alla stanchezza fisica si aggiunge la frustrazione per quanto detto.
“I bambini sono ben consapevoli di tutto quello che accade loro e non lo riescono a controllare”, continua mamma Sabrina. “Da quel momento ho voluto vederci chiaro per capire che cosa stesse capitando a Leonardo”. Purtroppo, come spesso accade, i primi segnali vengono sottovalutati anche da chi invece dovrebbe riconoscerli. Inizia una fase di analisi, pareri di medici e di porte che da aperte si chiudono improvvisamente. Finché tutte le loro domande trovano una risposta. “A Leonardo viene diagnosticata la sindrome di Tourette”, dice Sabrina. “Non è una colpa averla, è semplicemente una cosa che ci è capitata”. Questo pensiero accompagna ogni giorno lei e i suoi bambini, ma ancora non sanno che è solo l’inizio.
“Alla sua base c’è una forte predisposizione genetica. I primi sintomi compulsivi si palesano dopo malattie come tonsillite, scarlattina o adenoidi che hanno causato febbre alta”, conferma Mauro Porta, direttore del Centro di Malattie Extrapiramidali e sindrome Tourette presso l’Istituto Ortopedico Galeazzi di Milano. “Colpisce l’1% della popolazione, soprattutto bambini e ragazzi, quando la dopamina, liquido sottocorticale cerebrale, ha una formazione anomala, che crea spasmi”.
Il colpo più duro da affrontare per Sabrina arriva quando gli aspetti della Tourette che hanno segnato Leonardo iniziano a palesarsi anche in Ginevra, la sorellina: tutti e due i figli sono affetti dalla stessa sindrome. “Lei ha la parte ossessivo-compulsiva sviluppata. Quando è sottoposta a tensione può dall’esasperazione arrivare a grattarsi la schiena fino a farsi fuoriuscire il sangue”. Un’esasperazione sempre più ingestibile per lei e i suoi genitori dettata da motivi apparentemente incomprensibili, come un indumento che le dà a noia. In questa fase, il primo aiuto arriva da Leonardo, che cerca di spiegare alla sorella come affrontare al meglio gli attacchi.
“La sera ti metti sul divano con tutta la famiglia e vedi il bambino che è un continuo scatto. Loro si esasperano, si stancano. Fisicamente è stancante avere questi spasmi continui”, racconta Sabrina. “Magari Leonardo è un attimo fermo, gli appoggio la mano sulla schiena e lui mi blocca e mi dice: ‘Non mi toccare che sto facendo un tic’. È una schiavitù”.
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La sindrome di Tourette: la schiavitù dei miei figli
L’unica strada per poter tornare a vivere coi suoi bambini è stata quella dei farmaci. “Esistono solo cure personalizzate attraverso terapie off-label”, sottolinea il professor Porta, cioè vengono utilizzate in condizioni che differiscono da quelle per cui i farmaci sono stati autorizzati. “Si tratta di neurolettici e antiepilettici. Psicofarmaci che consentono ai bambini di vivere la loro età più delicata con serenità”.
Una serenità che per mamma Sabrina si scontra con l’idea di dover sottoporre i figli agli psicofarmaci. “Bisogna firmare anche un carico di responsabilità. Sarebbe bello dare caramelle a sei anni anziché somministrare mattino e sera neurolettici. Da genitori non è facile”, aggiunge. “Ho letto dopo due settimane gli effetti collaterali perché non ne ho avuto il coraggio. Ho messo sul piatto della bilancia la situazione: noi dobbiamo comunque vivere e loro meritano serenità”. Così Sabrina autorizza le terapie. In poco tempo, tornano a vivere il loro rapporto nonostante la sindrome.
È una sfida quotidiana. La Tourette è una schiavitù continua che ti accompagna in ogni più piccolo gesto della vita quotidiana. “Ogni mattina Leonardo rimette bile e schiuma, talvolta anche in classe. Così sono iniziate le prese in giro”. A questo punto, mamma Sabrina decide di affrontare la questione a viso aperto, entrando nella classe del figlio. “Con una psicologa abbiamo raccontato che cos’è la sindrome di Tourette, per far capire ai bambini e alle insegnati come approcciarsi”. Un momento di confronto che ha voluto lo stesso Leonardo. “È stato molto efficace e mi è piaciuto”, commenta il piccolo. “Perché ora non mi prendono più in giro”.
L’ impegno di Sabrina va oltre le mura della sua casa, oggi è vicepresidente dell'associazione Tourette Italia. Qui Sabrina mette al servizio di tutti, grandi e piccoli, il suo aiuto confrontandosi con ogni singolo caso. “Una mamma mi ha chiesto che cosa poter fare per mascherare i tic del figlio”, spiega. “La prima cosa per convivere con la Tourette è accettarla e conviverci”. Come ha fatto lei, sorretta dal calore della sua famiglia e della sua mamma. Quando lo ricorda, trattiene a stento le lacrime.
“Una bambina dell’età di Leonardo ha fatto un ricovero di tre settimane, dove chiedeva lei di essere legata perché aveva tic che la portavano a darsi pugni in faccia”, racconta Sabrina. La Tourette però non ha età. Accompagna anche gli adulti. “Ho conosciuto un insegnante di 42 anni che aveva il colore degli occhi uno diverso dall’altro. Aveva la ticcosi: continuava a schiacciarsi l'occhio finché non ha dovuto ricorrere al trapianto di cornea perché l’ha deformata”.
“Si inizia con ticcosi e disattenzione nell’età scolare per arrivare ai disturbi ossessivo-compulsivi e a quelli motori dell’età adulta”, spiega il professor Porta. “L’80% dei bambini affetti da Tourette migliora con il raggiungimento dei 25 anni di età”.
Il giusto approccio a questa “schiavitù” è lo stesso che ha avuto mamma Sabrina con Leonardo e Ginevra, che combatte al loro fianco e alla luce del sole. “Io li ho messi al mondo e voglio che abbiano una vita bellissima, nonostante la sindrome”.