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L'incredibile Gioco dell'Oca di papà Francesco per permettere a suo figlio di camminare

Un percorso ad ostacoli che Francesco Squillace affronta da 30 anni, tra Asl, medico curante, fisiatra e interminabili liste d’attesa per procurare a suo figlio, affetto da sindrome di Rubinstein-Taybi, gli stessi tutori

“Mio figlio ha 41 anni, è affetto da sindrome di Rubinstein-Taybi, una rara malattia che comporta ritardo mentale e deformità agli arti inferiori”. Francesco Squillace, papà di Massimo, ci ha scritto perché da oltre 30 anni è costretto a passare mesi interi a destreggiarsi tra Asl, medico curante e fisiatra, oltre ai classici numeri per fare la fila e agli orari striminziti degli uffici prenotazioni. Una trafila che è costretto a ripercorrere ogni due anni. Una vita passata a combattere contro la burocrazia in un percorso ad ostacoli che, se non fosse per l’importanza del traguardo finale (permettere a suo figlio di camminare), ricorderebbe veramente il “Gioco dell’Oca” che facevamo da bambini.  

“Massimo ogni due anni ha bisogno di rifare i tutori per le gambe, perché si consumano. Così, ogni volta ricomincia la mia odissea tra gli uffici della Asl di Catanzaro per far avere a mio figlio le sue gambe”. Il Gioco dell'Oca di Francesco dura circa sei mesi (ma se sbaglia casella può durarne anche 8) e che, in realtà, non finisce mai, perché ogni volta che i tutori si consumano si torna al punto di partenza.

“Nella mia esperienza le caselle per ottenere i tutori e le ‘scarpe’ che permettono a mio figlio di stare in piedi sono 15", spiega Francesco. “Attualmente sono fermo alla ‘casella’ 10”.

Ed ecco il Gioco dell'Oca di papà Francesco, con le caselle che ha compilato apposta per noi:

Casella 1: vai all’officina ortopedica per avere la scheda del progetto per fabbricare i tutori

Casella 2: vai all’Asl per avere il modello di tutori e scarpe da portare al fisiatra

+++ Attenzione! L’ufficio dell’Asl è aperto solo per un’ora e mezza, dalle 9 alle 13, tre volte la settimana. Vi accedono quindi solo 25 persone alla volta. E dato che i richiedenti sono molti di più, il nostro Francesco deve riuscire a prendere il prezioso numerino per fare la fila molto presto, anche alle 6 del mattino, perché alle 9 i posti sono già esauriti. Una volta conquistato il proprio numero, accedi all’ufficio, che ti fornisce il modello dei tutori da portare al fisiatra. Arrivi così alla terza casella

Casella 3: passa dal medico curante per farti prescrivere la visita fisiatrica

Casella 4: torna alla Asl per prenotare la visita fisiatrica

+++ Può andarti bene o male. Il nostro Francesco è andato alla Asl il 24 aprile e ha potuto fissare la visita fisiatrica per il 12 giugno

Casella 5: torna alla Asl per effettuare la visita fisiatrica

+++ Francesco si è beccato una “penalità”, perché il fisiatra non ha voluto fare la visita a suo figlio "dato che il medico curante non aveva compilato la dicitura esatta sulla ricetta”. Così Francesco è dovuto tornare alla casella 3. Se sei fortunato, puoi passare alla casella successiva

Casella 6: ottenuta la prescrizione dal fisiatra, ti rechi all’officina ortopedica per avere il preventivo di spesa.

+++ Se sei fortunato, puoi saltare una casella: se ti danno subito il preventivo puoi andare direttamente alla casella 7

Casella 7: Torna alla Asl a consegnare il documento per l’autorizzazione del preventivo. Lasciato il modello dei tutori ti dicono quando tornare per ritirare l’autorizzazione

Casella 8: torna alla Asl per ritirare il preventivo autorizzato

+++ Attenzione: rigorosamente entro e non oltre le 11:30

Casella 9: Consegna all’officina ortopedica il preventivo autorizzato e prendi le misure per i tutori

Casella 10: Torna all’officina ortopedica per ritirare scarpe, tutori e modello di collaudo

 

 

Casella 11: vai dal medico curante per farti prescrivere la visita fisiatrica di collaudo

Casella 12: torna all’ufficio prenotazione della Asl per prenotare la visita fisiatrica per il collaudo

Casella 13: vai all'Asl per fare la visita fisiatrica di collaudo

Casella 14: torna all'Asl per consegnare il documento di collaudo che attesti che tutto va bene

Casella 15: torna all’officina ortopedica per consegnare una copia del modello collaudato

 

 

Sembra incredibile, ma tutto questo per Francesco si ripete ogni due anni. E per questa volta, la sua odissea non è ancora finita: “ho iniziato la prima tappa ad aprile e realisticamente prima di Natale non avrò i tutori per permettere a mio figlio Massimo di stare in piedi”.

Per semplificare la vita di Francesco e di suo figlio Massimo basterebbe poco, come propone lui stesso: "Dovrebbero riunire tutti gli uffici in uno stesso punto e alcuni passaggi di modelli e documenti dovrebbero semplicemente farli loro, mettendosi in contatto tra Asl, fisiatra, medico curante e officina. Fare avanti e indietro così, soprattutto quando hai un figlio disabile di cui prenderti cura, è un caos". 

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