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Bambini lasciati soli con le loro malattie rare. Li aiutiamo? | VIDEO

Veronica Ruggeri ci parla di malattie rare e della storia di Micol, l’unica bambina in Italia a soffrire la malformazione del gene wwox. Mentre per Giorgia non c’è neppure un nome per la sua patologia. Aiutiamo queste bambine e le loro famiglie?

Veronica Ruggeri ci racconta le storie di bambini lasciati soli con le loro malattie rare. Di loro non si ricorda neppure la ricerca perché sono talmente pochi in Italia e nel mondo che non è vantaggioso economicamente investire.

Micol non può parlare, camminare e neppure essere lasciata sola per due secondi. La malattia le crea continue crisi epilettiche durante le quali la bimba smette di respirare. E in alcuni casi deve essere rianimata con l’ossigeno. Al suo fianco c’è la giovanissima mamma di appena 21 anni, Beatrice, e la nonna. “Ho scoperto di aspettarla appena 18enne, avevo da poco lasciato il papà di Micol. Mi sono ritrovata sola e incinta. È stato il panico”. Nessuno però nota il gene malato della piccola perché a quel tempo non era conosciuta. “Micol nasce e non piange. Poi sono arrivate le prime crisi”, racconta la mamma. Ogni volta la bimba si irrigidisce e spalanca gli occhi. “Non si possono neanche più contare da quante sono”, dice Beatrice. Per i primi sei mesi di vita, nessuno capisce che cosa abbia. Poi arriva la diagnosi: malformazione del gene wwox.

“In Italia lei è l’unica e in America danno una prognosi di vita di tre anni”, spiega Beatrice. Nel mondo ci sono 19 bambini come lei. Un farmaco non esiste nel nostro paese e nessuno avvia la ricerca. “Un bimbo costa tanto, Micol ancora di più. Fa fisioterapia privata, farmaci, osteopatia. Viviamo con il suo accompagnamento e le donazioni”, dice la mamma.

Micol fatica a respirare, due volte al giorno ha bisogno di essere attaccata a un macchinario. Lei dorme attaccata a un respiratore nel caso dovesse avere crisi di notte. La giornata di Micol inizia con il bagnetto per farlo bisogna mettere lo scotch su tutti i tubicini. Poi è il momento della fisioterapia con la fisiatra e delle visite.

Come Micol c’è Giorgia, una bimba di appena 4 anni con una malattia rara, ma nessuno sa che cosa abbia. “A 3 anni ha iniziato a camminare piegata in avanti. Pensavo imitasse i personaggi dei cartoni animati”, racconta la mamma. Ma la situazione si aggrava improvvisamente: “Non riusciva più a muoversi dal collo in giù”. Viene ricoverata in terapia intensiva, lei è in coma. Nessuno sa che cosa sia accaduto. In Italia non c’è alcun caso simile.

Dall’altra parte del mondo c’è Mila, una bambina americana affetta da una malattia rara. Solo 20 persone in tutto il mondo la soffrono e purtroppo è mortale. “A tre anni ha iniziato a camminare in modo storto e a cadere”, racconta la mamma a Veronica Ruggeri. “Più di 100 medici l’hanno visitata prima della diagnosi: una malattia rara chiamata Batten”. Mila perde la vista e la parola con continui attacchi epilettici. Al Boston Children Hospital creano un farmaco sul dna della bimba che ha preso il nome da lei. “Oggi sorride e riesce anche a camminare. Abbiamo bisogno di avanzare il lavoro nel mondo delle malattie rare”, racconta la mamma.

Così bambini come Micol, Giorgia e tanti altri possono avere speranza di crescere. La storia di Mila ci insegna che per trovare soluzioni è necessario innanzitutto parlare di questi casi.

Diffondete il più possibile questo link tra i vostri contatti, per cercare qualcuno che ne sappia qualcosa di più, anche all’estero.
Se siete medici visitate la pagina ilsorrisodimicol e mettetevi in contatto con mamma Beatrice. Invece per Giorgia che ancora non sa il nome della sua malattia, trovate qui la relazione sulle sue condizioni tradotta anche in inglese, clicca qui per leggerla. Se avete informazioni utili per trovare una cura per la sua malattia scrivete all'indirizzo e-mail: frapsy.92@icloud.com. Magari qualcuno tra i vostri contatti ha malattie con sintomi simili oppure ha idee su quale patologia possa essere. 

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