“Grazie al biotestamento ho salvato dall'accanimento terapeutico mia figlia” | VIDEO
Nina Palmieri ci racconta la storia di Francesca e della sua bimba Nina. Grazie alla legge sul biotestamento ha evitato l’accanimento terapeutica sulla figlia e con le cure palliative dà dignità alla sua sofferenza
Questa è la storia di Francesca e della sua bimba Nina. E di una legge, quella sul biotestamento, troppo poco conosciuta e che ha evitato alla piccola l’accanimento terapeutico.
Nelle prime due settimane dopo il parto Nina sta bene, poi succede qualcosa di inaspettato. Inizia la febbre altissima, i medici dicono che ha preso la testa. La bambina era gravissima. Sono giorni devastanti. “Ho chiesto di non fare accanimento terapeutico che mi sarei affidato alle loro professionalità ma soprattutto alla loro umanità”, dice la mamma. “Gli ho chiesto di fermarsi se la vita di Nina avesse potuto essere dignitosa, cioè uno stato di coscienza”.
Nel frattempo quell’infezione diventa sempre più padrona del corpo della piccola Nina: “È stata intubata, le sono state fatte trasfusioni di tutto”. Poi arriva la terribile conferma: “Nina non aveva più strutture cerebrali. Non c’era più nulla, tranne che il tronco encefalico che regola la respirazione e il battito cardiaco”, spiega la mamma. I medici parlano di danni irreversibili sia psichiatrici che motori. “Ha iniziato con la formazione di liquido nel cervello, la sua testolina cominciava a crescere”.
La bambina andava operata, Francesca inizia a informarsi: “Mi dicevano che se non l’avessi fatta operata, la testa sarebbe diventata più grande del corpo nell’arco di 15 giorni. Non mi importava poteva essere anche un mostro ma era pur sempre la mia bambina”.
Così Francesca si convince ad autorizzare l’operazione, ma la sera prima Nina sta male. “Ha avuto convulsioni. È stata intubata”. Per Francesca tutto questo è un segnale per evitare quel ricovero di cui non era mai stata pienamente convinta. Inizia a girare l’Europa per avere nuove diagnosi. “Tutti mi hanno detto di fermarmi: quell’intervento non era da fare perché avrebbe creato ulteriore dolore”.
E qualcuno avrebbe parlato di accanimento terapeutico: “Nessuno mi ha detto che esiste una legge per scegliere il miglior percorso per mia figlia”. Purtroppo su questa legge in vigore dal 2018 c’è poca informazione. Dopo essersi confrontata con altri medici e istituti, Francesca ora sa. Mamma e figlia arrivano all’ospedale Gaslini di Genova. La piccola viene accolta nell’hospice pediatrico “Il guscio dei bimbi”, in Italia di strutture come queste ne abbiamo solo quattro. “Ci occupiamo di bambini fragili e a rischio esistenza accompagnandoli per un tratto della loro esistenza”, dice il dottor Luca Manfredini responsabile della struttura. “Non aggiungiamo giorni alla vita, ma vita ai giorni”.
Qui Francesca scopre l’esistenza delle cure palliative che non ritardano la morte, ma danno dignità a quel momento. “In questa struttura Nina ha smesso di soffrire e io per la prima volta ho potuto fare la mamma. Il giorno in cui lei non ci sarà più sarà la parte finale di questo lutto che mi darà la forza per tornare a essere la Francesca di prima, lo dovrò a lei”.