Ittiosi, aiutiamo i bambini come Cloe a combattere questa malattia rara | VIDEO
I bambini affetti dalla ittiosi sono dimenticati dalla ricerca proprio perché sono troppo pochi per le case farmaceutiche. Non lasciamo soli i bambini assieme alla loro malattia rara, aiutiamoli per avviare uno studio che possa restituire loro una pelle normale. Nina Palmieri ci spiega come e ci racconta la storia di Cloe
“Ho questa malattia rara che colpisce la mia pelle, tre volte al giorno devo mettere la crema perché altrimenti si secca e si squama”. Lei è Cloe, da poco ha compiuto 9 anni. Come lei ci sono altri bambini lasciati soli con l’ittiosi, investire per loro non conviene e nessuno vuole avviare degli studi per i questi bimbi.
“Appena venuta al mondo Cloe, i medici mi hanno detto che l’avrebbero monitorata per 24 ore. Non sapevamo come curarla perché era ignota la malattia”, racconta la mamma. Il nome di quella patologia arriva qualche tempo dopo. Si trattava di ittiosi e dopo qualche giorno conferma la diagnosi.
“All’inizio si temeva potesse rimanere sorda”, dice la mamma. Dalle analisi capiscono che ha una forma di ittiosi molto grave, ma non la peggiore. “Lei trova molto giovamento con continui bagni perché così la pelle si ammorbidisce”.
È una malattia genetica con tantissime varianti. Comporta una perdita di liquidi producendo molte cellule morte che vanno nell’ultimo strato della pelle producendo delle squame. “Rigide e secche che si squamano”, dicono i genitori. “Il caso più grave è quando la rigidità obbliga all’amputazione di qualche arto”.
Avendo una pelle così secca, Cloe suda poco. “Ho una temperatura sempre molto alta. D’estate devo bagnarmi in continuazione”, dice la bambina. Ma quando arriva l’inverno il problema è l’opposto. “Il freddo avanza e può andare in ipotermia”, spiega il papà. Cloe non può indossare vestiti in lana perché le causerebbero prurito che è il suo più grande nemico. “Lei non ha dormito i primi 3 anni di vita. Perché la pelle nuova che spingeva sotto quella vecchia le procurava prurito e arrivava a grattarsi a sangue”, dice la mamma.
L’unica cosa che le può dare sollievo sono creme e unguenti perché non esistono cure per lei. “Visto che siamo pochi con questa malattia, nessuno inventa le medicine per noi”, racconta Cloe. L’indifferenza arriva anche dal ministero della Salute: “Abbiamo preso appuntamento, ma a livello istituzionale non abbiamo ricevuto risposte”.
Così un gruppo di quattro genitori si è rimboccato le maniche fino ad arrivare al prof tedesco Troupe: “L’idea era quella di sviluppare una crema enzimatica e questo modello ha funzionato”. Tra banchetti, feste e gadget vari hanno raccolto 350mila euro. Ma per finanziare un prototipo che possa interessare le case farmaceutiche sono necessari 2 milioni di euro. E anche solo un euro è importantissimo per Cloe e i bambini come lei che avrebbero una pelle come la nostra.