Malattie rare: Micol, come una bambola di porcellana | VIDEO
Veronica Ruggeri ci parla di malattie rare e della storia di Micol, l’unica bambina in Italia a soffrire la malformazione del gene wwox
In questi giorni tutti i giornali stanno parlando di Mila, una bambina americana affetta da una malattia rara. Solo 20 persone in tutto il mondo la soffrono e purtroppo è mortale.
Alcuni medici di Boston hanno creato un farmaco personalizzato per la bambina. Così la piccola che sembrava spacciata, ora inizia a stare meglio. Questo caso ha aperto un importante dibattito. È economicamente possibile creare cure così specifiche per pochi pazienti? E in Italia qual è la situazione di chi soffre di malattie rare?
Veronica Ruggeri ce ne parla stasera a Le Iene e ci racconta la storia di Micol, una bambina di due anni che sembra una bambola di porcellana. Lei è l’unica paziente italiana ad avere questa malattia degenerativa che al momento nel nostro Paese non viene studiata.
Se siete medici visitate la pagina ilsorrisodimicol e mettetevi in contatto con mamma Beatrice. Invece per Giorgia che ancora non sa il nome della sua malattia, trovate qui la relazione sulle sue condizioni tradotta anche in inglese, cliccate qui per leggerla.