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Malattie rare: Giovannino, 4 mesi abbandonato dai genitori in ospedale

Il piccolo Giovannino ha 4 mesi ed è stato abbandonato alla nascita in ospedale dai genitori perché ha una patologia rarissima, e adesso parte la gara di soldidarietà. Veronica Ruggeri ci ha raccontato altri casi di bambini colpiti da malattie rare, per cui non esiste né cura né ricerca perché costa troppo

Giovannino ha 4 mesi e una malattia rara che lo obbliga a vivere lontano dai raggi del sole. Ma anche lontano dall’affetto di una famiglia, perché a causa di questa grave patologia lo hanno abbandonato in ospedale. È la terribile storia di un bimbo torinese, che da quando è nato vive al Sant’Anna di Torino.

La sua patologia si chiama “Ittiosi Arlecchino” e comporta grosse placche su tutta la pelle, una disfunzione congenita per la quale non c’è guarigione definitiva e il tasso di mortalità è alto.

I genitori di Giovannino, che lo hanno concepito dopo una fecondazione eterologa, hanno deciso che non se la sentivano di affrontare tutto questo, e lo hanno abbandonato.

Il Comune ha subito allertato le numerose case famiglia del territorio, ma al momento per Giovannino non c’è posto. Ora è scattata una gara di solidarietà per aiutarlo, con il Cottolengo di Torino che si è dichiarato disposto ad accoglierlo.

Del dramma delle malattie rare ci ha parlato Veronica Ruggeri nel servizio che potete rivedere qui sopra.

È la storia di Micol, l’unica bambina in Italia a soffrire la malformazione del gene wwox. Mentre per Giorgia non c’è neppure un nome per la sua patologia.

Veronica Ruggeri ci racconta le storie di bambini come questi, lasciati soli con le loro malattie rare perché non si ricorda di loro neppure la ricerca.

Micol non può parlare, camminare e neppure essere lasciata sola per due secondi. La malattia le crea continue crisi epilettiche durante le quali la bimba smette di respirare. E in alcuni casi deve essere rianimata con l’ossigeno. La giovanissima mamma di appena 21 anni, Beatrice, racconta: “Ho scoperto di aspettarla appena 18enne, avevo da poco lasciato il papà di Micol. Mi sono ritrovata sola e incinta. È stato il panico”. 

Nessuno però nota il gene malato della piccola perché a quel tempo non era conosciuta. “Micol nasce e non piange. Poi sono arrivate le prime crisi”, racconta la mamma. Ogni volta la bimba si irrigidisce e spalanca gli occhi. “Non si possono neanche più contare da quante sono”, dice Beatrice. Per i primi sei mesi di vita, nessuno capisce che cosa abbia. Poi arriva la diagnosi: malformazione del gene wwox.

“In Italia lei è l’unica e in America danno una prognosi di vita di tre anni”, spiega Beatrice. Nel mondo ci sono 19 bambini come lei. Un farmaco non esiste nel nostro paese e nessuno avvia la ricerca. “Un bimbo costa tanto, Micol ancora di più per la fisioterapia privata, i farmaci. Viviamo con il suo accompagnamento e le donazioni”, dice la mamma.

Veronica Ruggeri ci racconta anche di Giorgia, una bimba di appena 4 anni con una malattia rara, ma che nessuno sa cosa sia. “A 3 anni ha iniziato a camminare piegata in avanti. Pensavo imitasse i personaggi dei cartoni animati”, racconta la mamma. Ma la situazione si aggrava improvvisamente: “Non riusciva più a muoversi dal collo in giù”. Viene ricoverata in terapia intensiva, è in coma. Nessuno sa che cosa sia successo. In Italia non c’è alcun caso simile.

Diffondete il più possibile questo link tra i vostri contatti, per cercare qualcuno che ne sappia qualcosa di più, anche all’estero.

Se siete medici visitate la pagina ilsorrisodimicol e mettetevi in contatto con mamma Beatrice. Invece per Giorgia che ancora non sa il nome della sua malattia, vi rendiamo disponibile la relazione sulle sue condizioni tradotta anche in inglese: cliccate qui per leggerla. Se avete informazioni utili per trovare una cura per la sua malattia scrivete all'indirizzo e-mail: frapsy.92@icloud.com. Magari qualcuno tra i vostri contatti ha malattie con sintomi simili oppure ha idee su quale patologia possa essere. 

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