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Osteogenesi imperfetta, i malati dalle ossa di cristallo: “Salvate quell'unità” | VIDEO

Veronica ha 30 anni e, come altre 1.200 persone in Italia, soffre di osteogenesi imperfetta, una malattia rara che rende le ossa fragilissime. Per loro esiste un’unità specializzata dell’ospedale Umberto I di Roma. Sta per essere chiusa, lasciando i malati senza le cure d’eccellenza che offriva: l’appello assieme alla nostra Nina Palmieri

Ho avuto più di 50 fratture entro i 15 anni”. È questo il tormento della vita di Veronica, una ragazza di 30 anni affetta da osteogenesi imperfetta. Si tratta di una malattia molto rara, che colpisce circa 1200 italiani. Chi ne soffre ha ossa fragilissime, che rischiano di spezzarsi a ogni minimo contatto. Come se fossero delle bambole di cristallo.

“Non mi sono fermata davanti quasi a niente”, ci racconta Veronica, che è anche protagonista del documentario 'Cuore di bambola'. “Non è che puoi vivere dentro a una campana di vetro. Poter fare anche pochi passi mi ha permesso di vivere una vita più indipendente”. E come lei ci sono altri, anche piccolissimi, che soffrono di questa malattia. Nel servizio che potete vedere qui sopra con Nina Palmieri abbiamo raccolto le storie di alcune di loro.

Per assistere tutti questi malati esiste un'eccellenza in Italia, un’unità speciale all’ospedale Umberto I di Roma. In quindici anni di attività questo centro specializzato ha offerto cure di primissimo livello a tutti coloro che sono affetti da osteogenesi imperfetta. L’unità però adesso sta per essere assorbita dentro una più ampia struttura, dove si rischia di perdere alcuni dei servizi di eccellenza che lì sono offerti. “È allucinante che un centro così importante stia chiudendo”, ci dice Veronica.

Ad accogliere i malati in questa unità specializzata c’è la dottoressa Martini, l’ortopedica numero uno in Italia per questa malattia: “Ci sono bambini che ho cominciato a trattare quando avevano pochi giorni di vita e adesso sono giovani adulti che ho operato decine di volte”, ci racconta. “Il paziente ha a disposizione degli specialisti praticamente 24 ore al giorno”.

L’importanza di quel centro deriva anche dalla delicatezza che richiedono gli interventi su chi soffre di osteogenesi imperfetta. Esiste una tecnica particolare per riparare le ossa rotte: in Italia ci sono solo due persone in grado di praticarla e una di queste è la dottoressa Martini.

L’unità operativa “è una macchina perfetta che stanno mandando alla demolizione, pezzo per pezzo la stanno smontando. E non si capisce perché, non stanno nemmeno rinnovando i contratti dei dipendenti”, ci racconta la mamma di un bambino malato. Tra le persone che hanno gli accordi in scadenza c’è anche la dottoressa Martini, che nonostante sia una eccellenza nel suo campo non potrà più stare al fianco di questi piccoli. E questo nonostante abbia pure vinto un concorso: “Da dicembre purtroppo non lavorerò più”. Così il medico più esperto d’Italia sarà costretta ad andare altrove.

E non si capisce quale sia la motivazione di questa chiusura: l’unità infatti era in grande attivo e garantiva entrate economiche all’ospedale. I genitori dei bambini malati sono determinati a non far chiudere questo centro e si sono rivolti a tutte le autorità possibili. Compreso il Papa. Hanno raccolto firme e la loro protesta è arrivata pure in Parlamento.

Nina Palmieri è andata a parlare con il professor Panella, direttore generale del policlinico Umberto I, che ha assicurato che nulla cambierà per i 1.200 malati di osteogenesi imperfetta. Noi ovviamente ci auguriamo che sia davvero così.

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