Sindrome da puzza di pesce: “Il Servizio sanitario non la riconosce, bisogna rimediare” | VIDEO
Dopo il nostro servizio sulla Tmau, o sindrome da puzza di pesce, una malattia che fa puzzare di pesce marcio chi ne soffre, 29 persone hanno scritto all’Università di Messina per sapere se ne sono affetti. Oggi, questa rara sindrome non è riconosciuta come tale dal Sistema sanitario nazionale
“Molti non hanno capito il mio gesto, un atto di coraggio per me e per tutti quelli che vivono la mia stessa condizione. Ma sono felice di averlo fatto perché la cosa importante di questo problema è la conoscenza”. Sguardo dritto in camera, Erica dopo il servizio di Nina Palmieri ribadisce la sua volontà di far conoscere la sua sindrome, la sua particolare e rara malattia. È la Tmau, o sindrome da odore di pesce. “Il nostro corpo emana odore di pesce marcio”, ha raccontato Erica, spiegando che per molti anni non riusciva a capire quale fosse il problema, tra innumerevoli docce e persone che abbandonavano il vagone del treno quando entrava lei. Per questo Erica vuole che si parli della sindrome, che “purtroppo ad oggi non è riconosciuta dal Servizio sanitario nazionale, che non gli attribuisce la giusta invalidità e i dovuti sussidi”, spiega nel video che vedete qui sopra. “Spero che presto si possa rimediare”.
Intanto, il suo atto di coraggio sta già portando dei risultati. Dopo il nostro servizio, infatti, 29 persone hanno scritto all’Università di Messina, l’unico centro in Italia che si occupa della malattia del metabolismo che affligge Erika, la Tmau, per sottoporsi ai test e capire se hanno o meno la sindrome da odore di pesce. Oggi i casi riconosciuti in Italia sono 15. “Molti altri probabilmente sono alla ricerca di una soluzione”, ha detto la professoressa Antonella Sidoti, che dirige il centro di ricerca dell’Università di Messina. “Normalmente le case farmaceutiche non investono su questi pochi casi” e al momento per questa malattia non esiste nessuna cura, anche se, come spiega la Iena nel servizio, una dieta che escluda particolari alimenti può aiutare.
“Ho deciso di parlarne per aiutare le persone nella mia situazione. Se notano una situazione intorno strana devono venire allo scoperto e farsi aiutare senza vergogna”.
Guarda qui sotto il servizio di Nina Palmieri “Erika e la sua sindrome da puzza di pesce”.
