Cannabis, il piccolo Samuel e la cura negata dalla burocrazia: “Perché devo farlo soffrire?”
Samuel è affetto da una malattia rarissima, e dopo anni di sofferenza la mamma ha trovato una cura che ne allieva il doloro: un olio alla cannabis. Un nuovo decreto dell’Abruzzo, unito alla burocrazia lentissima, adesso rischia di togliergli anche questo sollievo
“Avevo trovato una cura che faceva stare meglio mio figlio, e adesso rischio di non poterla più avere”. È una storia assurda quella di Martina, la mamma del piccolo Samuel affetto da una rarissima malattia, che avevamo conosciuto con Nina Palmieri. “Mio figlio aveva sempre dolore”, racconta a Iene.it. Lo scorso maggio inizia una nuova terapia, un olio di cannabis che a quanto pare produce ottimi risultati.
“Dopo aver iniziato questa cura alla cannabis, l’elettroencefalogramma di Samuel finalmente è migliorato dopo quattro anni”, ci racconta Martina. “Perché una cosa che fa bene non può essere a disposizione di tutti?”, si chiede amaramente. “Adesso non mi resta molto olio, mi basta solo per pochi giorni. Poi sarò costretta ad andarla a prendere a Roma”. Ma perché una mamma di un bambino affetto da una rarissima patologia deve essere costretta a fare questo viaggio per poter curare suo figlio?
Una spiegazione, purtroppo, c’è: l’Abruzzo ha recentemente modificato la normativa che regolamenta la vendita di questi prodotti a base di cannabis. “È diventato più difficile e burocraticamente più complesso poter vendere queste cure”, spiega a Iene.it un esperto del settore. “La nuova normativa è diventata operativa senza che gli organi preposti fossero pronti a eseguire i controlli indicati”. E le cure di cui ha bisogno Samuel vengono preparate di volta in volta, a ogni prescrizione il prodotto deve essere nuovamente controllato e approvato dagli organi competenti: se questi non sono pronti, il prodotto non può essere approvato e venduto.
E oltre il danno, la beffa: se qualcuno decidesse di vendere comunque questo olio a Samuel senza attendere i controlli di un ente che ancora non è pronto a farli, potrebbe commettere un reato penale. E dunque non solo il piccolo è stato privato di una cura che gli dà grandi benefici, ma se qualcuno volesse aiutarlo a superare la farraginosa burocrazia statale rischierebbe pure la galera. Una situazione veramente assurda.
Noi de Le Iene abbiamo conosciuto Martina qualche anno fa con Nina Palmieri, che ci aveva raccontato dei problemi del figlio Samuel: “Non sta seduto, non regge la testa, non mi ha mai guardato, non m’ha mai fatto un sorriso”. Il piccolo è affetto da una cosiddetta ‘malattia orfana’, cioè una malattia così rara da non avere un nome o una cura.
Per fortuna Martina e la famiglia hanno trovato aiuto in una eccellenza italiana, il Bambin Gesù di Roma dove si studiano queste malattie orfane. Con Nina Palmieri eravamo andati a visitarlo, come potete vedere nel servizio qui sopra: è proprio all’ospedale che finalmente Martina scopre da quale problema è affetto Samuel. “Malattia genetica ipomielinizzante”, talmente rara da avere all’epoca solo quattro persone con diagnosi in letteratura scientifica.
Queste malattie purtroppo possono comportare sintomi come il dolore. Un dolore a cui Martina aveva finalmente trovato un po’ di sollievo grazie a questa cura che adesso è in pericolo. Possibile che per la lentezza della nostra burocrazia un bambino gravemente malato debba soffrire? Per noi è veramente inaccettabile, e speriamo che presto chi di dovere si muova per far sì che Samuel non sia costretto a provare dolore a causa dell’inefficienza e incompetenza dello Stato.