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Due figli affetti da Sla: "Con il coronavirus in casa da fine febbraio" | VIDEO

La storia di Sabrina e dei suoi due figli, Marco e Carlo Gentili, affetti da Sla, che ora devono affrontare anche le complicazioni del coronavirus

"I miei figli sono affetti da Sla, Sclerosi amiotrofica laterale, una gravissima malattia degenerativa". Comincia così il racconto di Sabrina, mamma di Marco e Carlo Gentili. Insieme al marito Cesare, Sabrina ci ha fatto entrare nella sua vita a Tarquinia. Una vita in cui ogni giorno è fatto di mille difficoltà, come vestire i ragazzi e metterli sulla carrozzina. Difficoltà che però questa famiglia affronta con il sorriso sulle labbra. "Sono cose che si fanno da 30 anni, ormai è normale, fa parte del gioco". 

Quando sono nati, nessuno dei due bambini dava segni di patologia, racconta la madre. "Carlo fino a un anno camminava tranquillamente, era un bambino normale. Verso i due anni, invece di andare a camminare sempre meglio, ha iniziato a camminare sempre peggio. Il medico disse che si trattava di trauma da parto. Quando però è nato Marco, il secondogenito, il neurologo mi disse che Marco era come Carlo. Forse non potete capire per una madre cosa vuol dire avere un figlio disabile e sapere che il secondo è come il primo. Dopo un po' di anni prospettarono che si trattasse di Sla familiare: poteva succedere solo se ci incontravamo io e mio marito, due portatori sani". 

E la rabbia, racconta Sabrina, c'è tutti i gironi. "Ma non gli do peso perché la mia vita è con loro. Con chi me la devo prendere? A chi la devo imputare questa causa se non a me, che gli ho dato la malattia in quanto portatrice sana?". 

"La Sla colpisce la parte muscolare", spiega Sabrina. "Loro sono coscienti, capiscono tutto. Coscienti al punto di non voler arrivare a soffrire. La loro malattia porta alla non respirazione. Ci dovrebbe essere una legge sull'eutanasia, per non morire in questo modo". E proprio per questo Marco Gentili si batte assieme all'associazione Luca Coscioni. Vivere, dice Sabrina, è molto più che essere svegli: "è stare con gli amici, andare a prendere un caffè insieme. Non sei vivo solo perché mangi e dormi". 

Le difficoltà e privazioni quotidiane si fanno ancora più sentire nella situazione in cui ci troviamo a causa del coronavirus. "Da fine febbraio Carlo e Marco non sono mai usciti da casa", racconta Sabrina a Iene.it intervistata da Giulia Innocenzi. Sono 80 giorni che sono in quarantena. Certo, per loro la vita è cambiata poco, però almeno prima potevamo portarli al bar a fare colazione. Loro potrebbero essere più a rischio di altre persone". A questo si aggiunge che inizialmente Sabrina e suo marito se la sono dovuti cavare da soli: "i primi tempi", racconta Sabrina, "le ragazze che solitamente mi aiutano con i ragazzi non se la sentivano di venire qui. Ora con mascherina e guanti vengono a trovarci e a darci una mano. Ma il primo periodo ce la siamo dovuta cavare da soli". 

"Il coronavirus è grave", conclude Sabrina, "ma le disabilità come le nostre ci sono tutto l'anno, per loro la pandemia è eterna. Ora si parla solo di coronavirus, ma non bisogna scordare altre battaglie, come quella di mio figlio Marco figli per l'eutanasia". 

anticipazione

Presa a pugni perché suonava il flauto: dietro a questo video si nascondono purtroppo altre migliaia di casi di violenza sulle donne, che sono triplicati nel mondo durante la convivenza forzata da quarantena. Ce ne parla Veronica Ruggeri, che ha sentito anche la ministra per le Pari Opportunità Elena Bonetti, martedì 26 maggio a Le Iene dalle 21.10 su Italia1

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