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Ittiosi, la bambina che “si pietrifica” e la storia di Cloe in Italia | VIDEO

Le immagini della bambina indiana Rajeshwari stanno facendo il giro del mondo. Soffre di ittiosi, una malattia rara che colpisce la pelle ricoprendola di vesciche e che nei casi più estremi rende difficoltoso ogni movimento. Un dramma simile a quello vissuto da Cloe: Nina Palmieri ci ha raccontato la sua storia

Rajeshwari come Cloe. La prima in India, l’altra in Italia. Le immagini e il dramma della bambina indiana stanno facendo il giro del mondo. Noi de Le Iene vi abbiamo raccontato, con il servizio che potete vedere qui sopra, il dramma simile e vicinissimo della piccola Cloe. Le due bambine accomunate dalla stessa malattia rara: l’ittiosi. La patologia comporta una perdita di liquidi che fa produrre molte cellule morte: queste vanno a finire nell’ultimo strato della pelle creando delle squame.

Rajeshwari vive in India, ha 7 anni e si sta lentamente “pietrificando” a causa dell’ittiosi che le rende difficoltoso ogni movimento. Così piccola ha dovuto imparare a convivere con le vesciche che le hanno ricoperto gambe, braccia e schiena. Nell’area di Dantewada dove vive non esiste un medico in grado di aiutarla. Del resto una cura non esiste. Chi ne soffre, viene lasciato sola con la sua malattia rara: investire per loro non conviene economicamente e nessuno vuole avviare degli studi per i questi bimbi.

È lo stesso dramma che sta vivendo Cloe, 9 anni che vive in Italia. “Ho questa malattia rara che colpisce la mia pelle, tre volte al giorno devo mettere la crema perché altrimenti si secca e si squama”, racconta la piccola a Nina Palmieri. “Appena venuta al mondo Cloe, i medici mi hanno detto che l’avrebbero monitorata per 24 ore. Non sapevamo come curarla perché era ignota la malattia”, racconta la mamma. Il nome di quella patologia arriva qualche tempo dopo. Si trattava di ittiosi e dopo qualche giorno conferma la diagnosi. “All’inizio si temeva potesse rimanere sorda”, dice la madre. Dalle analisi capiscono che ha una forma di ittiosi molto grave, ma non la peggiore. “Lei trova molto giovamento con continui bagni perché così la pelle si ammorbidisce”.

Avendo una pelle così secca, Cloe suda poco. “Ho una temperatura sempre molto alta, d’estate devo bagnarmi in continuazione”, dice la bambina. Ma quando arriva l’inverno il problema è l’opposto. “Il freddo avanza e può andare in ipotermia”, spiega il papà. Cloe non può indossare vestiti in lana perché le causerebbero prurito che è il suo più grande nemico. “Lei non ha dormito i primi 3 anni di vita. Perché la pelle nuova che spingeva sotto quella vecchia le procurava prurito e arrivava a grattarsi a sangue”, dice la mamma.

L’unica cosa che le può dare sollievo sono creme e unguenti perché non esistono cure per lei. “Visto che siamo pochi con questa malattia, nessuno inventa le medicine per noi”, racconta Cloe. L’indifferenza arriva anche dal ministero della Salute: “Abbiamo preso appuntamento, ma a livello istituzionale non abbiamo ricevuto risposte”.

Così un gruppo di quattro genitori si è rimboccato le maniche fino ad arrivare al prof tedesco Troupe: “L’idea era quella di sviluppare una crema enzimatica e questo modello ha funzionato”. Tra banchetti, feste e gadget vari hanno raccolto 350mila euro. Ma per finanziare un prototipo che possa interessare le case farmaceutiche sono necessari 2 milioni di euro. E anche solo un euro è importantissimo per Cloe e i bambini come lei che avrebbero una pelle come la nostra.

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