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News | di Simone Carcano |

“Io, mamma sola da 5 anni in America per salvare la vita a mia figlia. Aiutatemi!” | VIDEO

Da 5 anni vive da sola in America per assistere sua figlia di 11 anni affetta dalla sindrome di Berdon, una malattia rara che le ha bloccato l’intestino fino al trapianto. Su Iene.it ospitiamo l’appello di Elisa Pagano che chiede un visto speciale per essere aiutata dalla sorella

“Da italiana chiedo aiuto al mio Paese, io così non posso più andare avanti”. È il grido che arriva da oltre 7mila chilometri di distanza dall’Italia. Un grido che è solo simbolico perché Elisa Pagano ci racconta la sua vita e quella di sua figlia con un filo di voce da quanta è la stanchezza. Lei è la mamma di Giorgia, una bambina tanto bella quanto speciale. Da quando è nata combatte con tutte le sue forze contro una malattia rarissima: la sindrome di Berdon. “Blocca completamente l’apparato digerente e impedisce la nutrizione”, racconta mamma Elisa a Iene.it nel video che potete vedere qui sopra. “Purtroppo non esistono cure e i bambini muoiono durante il parto o nel primo anno di vita. Giorgia è speciale anche in questo perché lei oggi ha 11 anni”. Metà della sua vita l’ha passata dall’altra parte del mondo proprio per trovare una cura. 

La spinta per questa nuova vita è arrivata dalla generosità di tantissime persone che anni fa hanno donato oltre 400mila euro per la sua associazione, la “Stellina di Berdon Onlus”. Così Elisa, la sua bimba e l’altro suo figlio di 16 anni sono partiti per la Pennsylvania anche grazie all’aiuto dell’Asl di Lecce. È il 21 aprile 2015, quando per loro inizia una nuova vita alla ricerca di quella speranza che possono trovare solo all’ospedale di Pittsburgh. “Per i primi due anni non ha visto né scuola né amici. L’isolamento che stiamo vivendo in tutto il mondo per il coronavirus per noi c’è sempre stato”, dice Elisa. La loro vita è tra casa e l’ospedale, dove hanno superato i 240 ingressi in un paio d’anni. “Lei è sempre attaccata alle pompe per l’alimentazione artificiale perché il suo intestino si perforava e sanguinava”. In questi mesi Giorgia impara l’inglese parlando con i medici. Nelle sue giornate non ci sono svaghi o amici, ma solo dottori e stanze d’ospedale. Tutto questo nella speranza di trovare un nuovo intestino. Quel momento è arrivato 6 mesi fa. “Era allegra e contenta”, racconta la mamma. “È stato un momento incredibile, poi è arrivato il trapianto e la situazione è precipitata”. 

Giorgia è debilitata, piange. Ha dolori atroci al petto che non passano neanche con la morfina. “Scopriamo che ha un’infezione al pericardio, una situazione mai vista prima nella sua situazione rara che preoccupa i medici”, dice Elisa. Il cuore di Giorgia è debilitato. “Forse per un’infezione batterica si sono formati liquidi nel suo pericardio che hanno coinvolto anche i polmoni. In condizioni normali una persona può sopportare fino a 5 millilitri, a lei ne hanno aspirati 200”, spiega la mamma. 

In 11 anni di vita Giorgia non ha mai mangiato. “Si alimenta artificialmente attraverso un latte speciale e ha bisogno di flebo e medicazioni”. Proprio il cibo è stata la prima e unica distrazione per Giorgia. Nonostante il suo corpo non le abbia mai consentito di assaggiare cibo, lei sogna di diventare una chef. “Per distrarci ci siamo inventati delle videoricette che prepariamo qui in ospedale. Ho acquistato a Giorgia un fornello a induzione per poter cucinare anche durante i ricoveri”, spiega la mamma dalla loro stanza dell’ospedale di Pittsburg. Ci racconta che Giorgia ha imparato a leggere proprio dai libri di cucina di Benedetta Parodi e conosce i nomi di tutti gli chef italiani dei reality. “Per lei è un gioco, ma soprattutto uno stimolo questa passione. Anche i medici si sono meravigliati vedendola così attiva”. 

Nonostante nessuno possa esprimersi sulle aspettative di vita, Giorgia continua a lottare. È coccolata dai medici e dalla sua mamma che le sta accanto giorno e notte. Elisa ha dedicato gli ultimi 11 anni della sua vita alla sua bambina. Vivere e soprattutto curarsi in America ha un costo elevato. Quel tesoretto con cui sono partiti dall’Italia inizia a esaurirsi. “Solo l’affitto mi costa 3.500 euro al mese, a cui si aggiungono 16mila euro annui di rette scolastiche per entrambi i figli”, spiega la mamma. Prima del trapianto Giorgia ha iniziato a frequentare la scuola: “Il nostro unico lusso? Avere una casa con un po’ di giardino attorno per poter donare qualche ora di svago ai miei figli”. 

Nonostante la determinazione e l’amore per Giorgia, dopo 5 anni da sola dall’altra parte del mondo, Elisa ha i primi cedimenti ed è il motivo principale per cui ci contatta. “Dormo più o meno 4 ore a notte. Sono stanca, chiedo il vostro aiuto perché non ce la faccio più”, dice la mamma che deve badare anche all’altro figlio di 16 anni. “Ho bisogno dell’aiuto di mia sorella che è pronta a sottoporsi al tampone prima di partire e qui resterà in quarantena per evitare rischi che con Giorgia non possiamo correre”. Per farla arrivare dall’Italia ha chiesto all’ambasciata americana un visto umanitario. “Ho fatto questa richiesta ufficialmente ormai un mese fa, ancora oggi nessuno mi ha risposto, da italiana chiedo aiuto al mio Paese”. A complicare tutto si è messo infatti di traverso anche il coronavirus con tutte le limitazioni che impone nei viaggi. Ci appelliamo anche alla Farnesina perché Elisa possa ricevere presto un aiuto!

Chi volesse aiutare Giorgia e la sua mamma può trovare tutte le informazioni sulla pagina Facebook “Aiutiamo Giorgia”.

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