Addio piccolo Samuel, aveva una malattia rarissima: il nostro incontro e il nostro abbraccio | VIDEO
Samuel è morto a 5 anni per una “patologia orfana” a cui al Bambin Gesù di Roma erano riusciti a dare almeno un nome. Lo avevamo incontrato insieme alla sua bellissima famiglia con Nina Palmieri, parlandovi anche della ricerca e dei problemi nella lotta alle malattie rare e rarissime
Il piccolo Samuel non ce l’ha fatta. Si è spento a 5 anni, tra la le lacrime di mamma Martina e papà Andrea. Aveva una malattia rara, rarissima, una “patologia orfana” per cui non c’è ancora nemmeno un nome preciso e purtroppo neanche una cura.
Lo avevamo conosciuto piccolissimo in Abruzzo con Nina Palmieri nel servizio che vedete qui sopra. “Ha bisogni particolari, però è come tuti gli altri”, ci aveva detto mamma Martina commuovendosi. “Non sta seduto, non regge la testa, non guarda, non ride, non m’ha mai fatto un sorriso, non mi ha mai guardato”. “Però ride e mi guarda a modo suo”, ci aveva detto subito dopo.
Samuel era seguito al Bambin Gesù di Roma, all’avanguardia nel mondo nello studiare queste patologie. Lì avevano scoperto di cosa soffriva del piccolo: una “malattia genetica ipomielinizzante”, talmente rara da avere all’epoca solo quattro persone con diagnosi in letteratura scientifica.
Sia Martina che papà Andrea, i giovani genitori, scoprono di esserne portatori sani. Viene data così un’unica spiegazione a tutti quei tanti e diversi sintomi di cui soffre il figlio. Al Bambin Gesù, come ci raccontano nell’ospedale, la lotta è continua, scoprendo nuove malattie rarissime ogni anno e aggiornando continuamente il portale europeo orpha.net, il più grande al mondo. Sperando nel futuro e nella ricerca, perché alcune patologie un tempo incurabili oggi si curano con sorprendenti percentuali di successo.
Dopo una gravidanza e un parto normali, Samuel aveva iniziato a stare male a due mesi e mezzo. Per lui non c’erano e non ci sono stati però né cura né farmaci. Uno dei problemi è che le grandi case farmaceutiche non hanno interesse a investire sulla ricerca per malattie che contano così pochi casi. Al massimo si potevano alleviare un po’ i sintomi. Per lui ci eravamo mobilitati anche noi e si era mossa la solidarietà di tutta una regione.
Samuel si è spento nella sua casa. In mezzo agli abbracci e alle lacrime di mamma, papà e nonni. Abbracciamo tutti anche noi, nel dolore. “I suoi grandi occhi neri esprimevano più di mille parole”, lo ricorda nonno Felice. “Siamo distrutti per la perdita del nostro piccolo angelo”,