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I bambini affetti dalla ittiosi sono dimenticati dalla ricerca proprio perché sono troppo pochi per le case farmaceutiche. Non lasciamo questi bimbi soli con la loro malattia rara, aiutiamoli per avviare uno studio che possa restituire loro una pelle normale. Nina Palmieri ci spiega come e ci racconta la storia di Cloe

“Ho questa malattia rara che colpisce la mia pelle, tre volte al giorno devo mettere la crema perché altrimenti le si secca e si squama”. Lei è Cloe, 9 anni. Come lei ci sono altri bambini lasciati soli con l’ittiosi. Investire per loro non conviene e nessuno vuole avviare degli studi per questi bambini. 

Un gruppo di genitori è riuscito a fare una cosa straordinaria. Ha avviato una raccolta fondi per chiedere a un professore tedesco di riprendere un suo importante studio. 

“L’idea era quella di sviluppare una crema enzimatica e questo modello ha funzionato”. Tra banchetti, feste e gadget vari hanno raccolto 350mila euro. Ma per finanziare un prototipo che possa interessare le case farmaceutiche sono necessari 2 milioni di euro. E anche solo un euro è importantissimo per Cloe e i bambini come lei che avrebbero una pelle come la nostra

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