Malattie rare, speranze dalla ricerca. Quattro storie da Le Iene
Pubblicato MonitoRare, il quarto rapporto sulla condizione delle persone con malattie rare in Italia. Le Iene sono da sempre impegnate raccontano le loro storie
Aumentano farmaci, copertura dei sistemi di sorveglianza, ricerca e numero di patologie testate nei laboratori. È questa la fotografia sulle malattie rare che emerge da MonitoRare, il quarto rapporto sulla condizione dei malati in Italia.
Tra gli obiettivi dello studio dell’onlus F.I.M.R., Federazione italiana malattie rare, c’è quello di confrontare la situazione del nostro Paese con l'Europa e offrire un quadro generale sull’epidemiologia, sull'accesso alla diagnosi, alle terapie, all'assistenza e sull'organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica per i malati.
Un dato negativo che emerge dal rapporto sono le disomogeneità territoriali nell’accesso ai servizi sanitari, socio-sanitarie e sociali, che ancora oggi sono ben presenti in Italia.
Da sempre Le Iene sono al fianco di chi soffre di malattie rare, per raccontare le loro storie, dando un sostegno diretto quando è possibile e perché possano essere di speranza o di aiuto per tanti altri.
Una malattia rara è quella di cui soffre Maddalena Cazzaniga, di cui vi abbiamo parlato nei giorni scorsi. Ha perso la mamma per la Corèa di Huntinghton: malattia degenerativa, ereditaria, con cui purtroppo ha imparato a convivere fin da ragazza. Un giorno lei e il fratello sono andati a fare il test per sapere se l’avevano anche loro. Quel giorno è arrivato anche per il fratello minore.
La nostra Valeria Castellano ci ha portati invece in Kenya a conoscere le condizioni terribili in cui vivono i i piccoli disabili in Kenya, spesso abbandonati come "cose rotte" e a conoscere Viktor, il bambino di cristallo, che abbiamo portato in Italia, dove grazie all'aiuto di tanti di voi è stato operato (clicca qui per vedere e sapere come procedono le cure).
Samuel invece è un bambino affetto da una patologia “orfana”, senza un nome preciso e senza una cura. La sua storia ce l’ha raccontata la nostra Nina Palmieri.
Francesca, Fak, tre anni fa è stata colpita da una malattia genetica che porta alla morte ed è incurabile: l'atassia spinocerebellare
