Malattie rare: una speranza per Micol e Giorgia meno sole grazie alle vostre donazioni | VIDEO
Micol è l’unica bambina in Italia a soffrire la malformazione del gene wwox. Mentre per Giorgia non c’è neppure un nome per la sua patologia. Dopo il servizio di Veronica Ruggeri, in tantissimi avete inviato aiuti e donazioni
Buone notizie per Micol e Giorgia che ora si possono sentire sono meno sole con le loro malattie rare. Dopo il servizio di Veronica Ruggeri che vi riproponiamo qui sopra, in tantissimi avete scritto per aiutare concretamente le due piccole e le loro mamme. Le avete inondate di affetto, suggerimenti e addirittura donazioni per trovare delle cure sperimentali.
Micol non può parlare, camminare e neppure essere lasciata sola per due secondi. La malattia le crea continue crisi epilettiche durante le quali la bimba smette di respirare. E in alcuni casi deve essere rianimata con l’ossigeno. Al suo fianco c’è la giovanissima mamma di appena 21 anni, Beatrice, e la nonna. “Ho scoperto di aspettarla appena 18enne, avevo da poco lasciato il papà di Micol. Mi sono ritrovata sola e incinta. È stato il panico”. Nessuno però nota il gene malato della piccola perché a quel tempo non era conosciuta. “Micol nasce e non piange. Poi sono arrivate le prime crisi”, racconta la mamma. Ogni volta la bimba si irrigidisce e spalanca gli occhi. “Non si possono neanche più contare da quante sono”, dice Beatrice. Per i primi sei mesi di vita, nessuno capisce che cosa abbia. Poi arriva la diagnosi: malformazione del gene wwox.
Dopo il nostro servizio, le avete fatto sentire tutto il vostro affetto: “Ho ricevuto pannolini, salviette e tantissime cose per ogni giorno. Ma soprattutto da tutta Italia stanno organizzando iniziative benefiche per Micol. Al momento sono stati raccolti quasi 70mila euro che useremo per le sedute di fisioterapia”, dice la mamma.
In Italia Micol è l’unica e in America danno una prognosi di vita di tre anni. Nel mondo ci sono 19 bambini come lei. Un farmaco non esiste nel nostro paese e nessuno avvia la ricerca. “Un bimbo costa tanto, Micol ancora di più. Fa fisioterapia privata, farmaci, osteopatia. Viviamo con il suo accompagnamento e le donazioni”, dice la mamma.
Micol fatica a respirare, due volte al giorno ha bisogno di essere attaccata a un macchinario. Lei dorme attaccata a un respiratore nel caso dovesse avere crisi di notte. La giornata di Micol inizia con il bagnetto per farlo bisogna mettere lo scotch su tutti i tubicini. Poi è il momento della fisioterapia con la fisiatra e delle visite.
Anche per la piccola Giorgia ci sono della novità. Una bimba di appena 4 anni con una malattia rara, ma nessuno sa che cosa abbia. “A 3 anni ha iniziato a camminare piegata in avanti. Pensavo imitasse i personaggi dei cartoni animati”, racconta la mamma. Ma la situazione si aggrava improvvisamente: “Non riusciva più a muoversi dal collo in giù”. Viene ricoverata in terapia intensiva, lei è in coma. Nessuno sa che cosa sia accaduto. In Italia non c’è alcun caso simile.
Dopo il nostro servizio uno di voi ha fatto arrivare la sua storia fino ad Harvard. E l’università ha risposto! Vogliono altri documenti per esaminare il caso. Speriamo presto di potervi dare buone notizie.