Orticaria cronica, il Parlamento ai malati: pagatevi le (costosissime) cure | VIDEO
L'1% degli italiani soffre di questa malattia invalidante, che provoca bolle e ustioni in tutto il corpo. Un farmaco efficace c’è, ma oltre l’11esima somministrazione, adesso, andrà pagata dal paziente. Il costo? 1.200 euro, nelle farmacie svizzere
Ministero della Salute e Agenzia italiana del Farmaco chiudono la porta in faccia a oltre 1 milione di malati di orticaria cronica spontanea. La decisione, dopo mesi di dura battaglia da parte delle associazioni coinvolte tra cui in prima linea “Arco”, è arrivata dalla Camera dei deputati.
Il sottosegretario Armando Bartolazzi, in commissione Affari Sociali, nel rispondere a un’interrogazione parlamentare, ha infatti ribadito il no alla rimborsabiltà del farmaco “Omalizumab” oltre le 11 infusioni già previste dall’attuale piano terapeutico. E questo, è stato spiegato, “poiché le evidenze scientifiche attualmente disponibili sono costituite da studi clinici non randomizzati, non controllati e condotti su campioni di piccole dimensioni o su singoli pazienti”. I malati, ovviamente, insorgono.
“Si tratta di una risposta vergognosa e incostituzionale che di fatto abbandona i malati di orticaria cronica spontanea alla loro terribile patologia - spiegano dall’associazione Arco - . Le istituzioni non hanno né ascoltato né consultato gli specialisti e ARCO giungendo così a conclusioni assurde”.
Proprio con Elena Radaelli, presidentessa di Arco, vi avevamo raccontato dell’orticaria spontanea cronica, una terribile malattia invalidante, che colpisce tutto il corpo con bruciori, bolle, piaghe e difficoltà respiratorie.
Una malattia che riguarda l'1% degli italiani, e che porta a pelle che brucia e che prude da morire, faccia, mani e corpo ricoperte da bolle enormi, lingua talmente ingrossata che non ti consente di parlare e spesso nemmeno di respirare.
Una medicina efficace in realtà, per alleviare queste sofferenze, c’è: l’Omalizumab.
Peccato però, come ci aveva raccontato l’associazione Arco, che da qualche mese, prima Regione Lombardia e poi a ruota la maggior parte delle altre regioni italiane, avevano deciso di non fornirla più come prestazione sanitaria erogabile dalla mutua.
La conseguenza? Se oggi gli ammalati vogliono ricevere il farmaco oltre l’11esima infusione, devono procurarselo ad esempio comprandolo nelle farmacie svizzere, e tirando fuori dalle proprie tasche oltre 1200 euro al mese! Ecco allora il motivo della piccola gag che potete vedere nel video sopra, recitata dal duo comico "Ciccio e Peppe", che sanno bene quello che raccontano: Giuseppe infatti, il ragazzo a destra, è uno dei quasi 600mila italiani ammalati di orticaria spontanea cronica.
“Abbiamo saputo che il costo di Omalizumab per la Regione Lombardia, e ragionevolmente per le restanti regioni, è di 220,15 Euro per 150 ml di farmaco, quindi molto più basso dei 609 euro per iniezione che invece noi pazienti dobbiamo pagare a causa di questa improvvisa e inspiegabile interruzione del protocollo terapeutico”, spiega ancora Elena Radaelli.