Malattie rare, aiutiamo questi bambini a trovare una cura | VIDEO
Samuel dorme 23 ore al giorno, Maddalena non controlla il suo corpo ed Esmeralda ha bisogno di continue trasfusioni. Sono le storie di tre bambini affetti da malattie rare lasciati soli con i loro genitori ad affrontare i problemi di ogni giorno e cure davvero costose. Veronica Ruggeri accompagna le loro mamme dal ministro della Salute Roberto Speranza, ma neanche lui vuole riceverle. Aiutiamole con un aiuto concreto per farle sentire meno sole
Perché il ministro della Salute Roberto Speranza non vuole incontrare le mamme di bambini affetti da malattie rare? Con Veronica Ruggeri abbiamo conosciuto la storia di mamma Beatrice e della sua piccola Micol (clicca qui per il servizio), una bimba lasciata sola con la sua malattia rara. Questa patologia le causa una mutazione genetica e continue crisi epilettiche. Purtroppo per lei non ci sono cure in Italia. “Ci sono dei momenti in cui dicono che potrebbe durare neanche un giorno”, dice la mamma in lacrime. Dopo il primo servizio, abbiamo scoperto che in Italia sono tanti i bambini che soffrono di malattie rare lasciati soli con i loro genitori. Qui di seguito vi riportiamo le loro storie e le pagine Facebook a loro dedicate, dove potete trovare tutti i riferimenti per un aiuto concreto.
SAMUEL DORME 23 ORE AL GIORNO
La malattia rara di Samuel lo fa dormire sempre. Nessuno la conosce. Oggi lui ha 5 anni e dorme fino a 23 ore al giorno e quando è sveglio la situazione è ancora peggiore. “Durante le crisi sento il suo cuore che va a mille”, dice il papà. Sono una dietro l’altra, per Samuel non ci sono studi né cure. “Da fine agosto ogni attività di recupero si è fermata”, racconta la mamma. Lui mangia quando dorme. E i suoi genitori si sentono impotenti (CLICCA QUI PER LA PAGINA FB “UNA CURA PER SAMUEL”).
MADDALENA NON CONTROLLA IL SUO CORPO
Maddalena invece sembra una bambina molto attiva e vivace. Lei ha 2 anni ma non camminerà né parlerà mai. I suoi movimenti sembrano espressioni di gioia ma in realtà non sono controllati. “Se deve afferrare qualcosa non sa che deve usare le mani per farlo”, spiega la mamma. La piccola ha due malformazioni genetiche. Non ha controllo del suo corpo arriva a mordersi senza sentire male. Due volte a settimana fa neuropsicomotricità in un centro. La mamma per accudirla ha abbandonato tutto (CLICCA QUI PER LA PAGINA FB “UN FIORE RARO DI NOME MADDALENA”).
ESMERALDA E IL PERICOLO INFEZIONI
C’è chi non può alzarsi dal lettino, come Esmeralda che ha 6 anni e non può staccarsi dai macchinari per l’ossigeno. Il suo papà per cercare di aiutarla si è messo a studiare infermieristica. La bimba ha continue infezioni, quindi deve essere sottoposta a trasfusioni di sangue. Come lei ci sono 10 bambini nel mondo, ma nessuno ha la sua cura. I medici dell’Università di Pittsburgh in America stanno studiando un farmaco per curarla. “Servono tantissimi soldi, spero di poterla assisterla e curarla nel modo migliore”, dice la mamma che ha aperto una raccolta fondi. Nessuno sa se questa cura potrà avere effetti positivi su Esmeralda. “Credo che uno Stato non debba dimenticarsi di questi bambini e delle loro malattie” (CLICCA QUI PER LA PAGINA FB “UNA SPERANZA PER ESMERALDA”).
Il ministro della Salute, Roberto Speranza, potrebbe aiutare questi bambini. Veronica Ruggeri crea una squadra di mamme capitanate da Beatrice. Lei appena 22enne deve badare alla piccola Micol per cui in tantissimi vi siete mobilitati. Grazie alla vostra generosità, la piccola può fare più fisioterapia e ora ha un seggiolone adatto a lei. Adesso anche in America vogliono conoscere il suo caso: i medici del Boston Children’s Hospital hanno contattato Beatrice per conoscere la cartella clinica della figlia. Il problema però sono sempre i soldi: “Un’ora di fisioterapia costa 300 dollari, una lastra polmonare invece sono 20mila (CLICCA QUI PER LA PAGINA FB “UN SORRISO PER MICOL).
Assieme a Beatrice dal ministro Speranza va anche Serena, un’altra mamma nella sua stessa situazione. Il ministro però non si ferma ad ascoltarle. Non ci resta che telefonare al suo Ministero. “Vi invitiamo a venire almeno una volta a casa nostra per vedere che cosa significa badare a figli gravemente malati”, dicono le due mamme. Riusciamo a parlare con il capo segreteria del Ministero, dopo un’ora e mezza di colloquio escono senza alcuna promessa: “Non sappiamo se il Ministro ci riceverà. Noi non molliamo”. E rinnoviamo l’appello al Ministro Speranza: non lasciamo soli questi bambini con le loro malattie rare.